sma患者-SMA 患者：生命如脆弱羽毛，他们与命运拔河，每一秒都在和时间赛跑

在这个世界上，有一群人，他们的生命如同脆弱的羽毛，轻轻一吹，就可能飘散在风中。他们就是SMA（脊髓性肌肉萎缩症）患者。每次想到他们，我的心就像被什么东西紧紧揪住，说不出的难过。

SMA，这个听起来冷冰冰的医学名词，背后却是一个个活生生的家庭，一个个努力挣扎的生命。他们的每一天，都像是在和命运拔河，每一分每一秒，都在和时间赛跑。看着他们小小的身躯，承受着常人难以想象的痛苦，我怎能不心痛？

我曾见过一个SMA患儿，她的眼神清澈如水，笑容温暖如阳光，可她的身体却像被什么东西束缚住了，无法自由活动。她的父母，每天都像是在打一场没有硝烟的战争，为了孩子的每一口呼吸，每一丝力气，他们不眠不休，不离不弃。那种无助，那种绝望，那种深深的无力感，让我几欲落泪。

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